Els beneficis recaptats del dinar al llac de la Bollosa seran donats a la Fundació PKU i Altres Trastorns Metabòlics hereditaris, amb l'objectiu de contribuir al desenvolupament d'un biosensor que ajudi en el control diari d'aquestes malalties.
Ara fa uns mesos, en el Telenotícies del cap de setmana de TV3, s'anunciava el projecte conjunt que estan fent la Fundació PKU i d'altres trastorns metabòlics hereditaris, amb la Universitat Autònoma de Barcelona i l'Hospital Sant Joan de Déu. Aquestes entitats s’han unit amb l'objectiu de desenvolupar un biosensor, un mesurador en sang que serà clau per al control d'aquesta malaltia a casa dels afectats. El cost del projecte no és menor; 300.000 euros, i les famílies s'han bolcat amb tota mena d'iniciatives solidàries que permetin el reeiximent d'aquest projecte.
Enguany, la festa de la Transhumància de Llívia serà més solidària que mai donant suport a la Fundació PKU i ATM en la seva línia de recerca.
La decisió ve motivada perquè una jove veïna de Llívia està afectada per un dels trastorns metabòlics que engloba la Fundació: el defecte del cicle de la urea.
De què estem parlant?
Aquesta malaltia és una alteració congènita del metabolisme causada per un error genètic que provoca una metabolització insuficient de les proteïnes. Aquest procés, que es du a terme al fetge, provoca en els malalts afectats una necessitat de control diari en l'àmbit domiciliari seguint una dieta estricta i presa de medicació, més les analítiques de sang freqüents pel control dels nivells en sang de l'amoni —un neurotòxic que metabolitzen deficientment els afectats per la malaltia—.
No seguir la dieta marcada o quadres vírics puntuals poden provocar una descompensació en el malalt, fet que cal identificar ràpidament, actualment, mitjançant analítica a l'hospital. No fer-ho, pot provocar conseqüències greus des d'una situació de coma, fins danys cerebrals irreversibles o la mort.
El projecte del mesurador serà un element decisiu en el seguiment de la malaltia a casa, podent efectuar mesuraments en sang sense necessitat de desplaçar-se a l'hospital. A més a més, contribuirà a estendre a tot el territori una prova ràpida per a la detecció d'aquestes malalties que acostumen a presentar-se en forma greu i sovint es diagnostiquen amb retard per la poca prevalença i les analítiques específiques que només es poden fer a 2 hospitals de tot Catalunya.
Des de la Fundació PKU s'organitzen diferents esdeveniments per a recaptar fons que permetin tirar endavant amb el projecte del mesurador. El pròxim d'aquests esdeveniments tindrà lloc el 14 de maig, amb una cursa solidària que s'organitza a Sitges.
Enllaços d'interès:
https://www.instagram.com/fundacionpku/?igshid=YmMyMTA2M2Y%3D
https://www.gofundme.com/f/proyecto-biosensor-ayuda-a-los-ninos-con-pku
Fotografia:
Repartiment del menjar durant la barbacoa de la festa de la Transhumància, l'any passat, a la Bollosa. (Autor: Eva Alamo)
Necessites més informació? Contacta’nsEs preveuen actes els dies 17 i 18 de maig, amb visita guiada per la via romana del Capcir i la j..
2025-05-07 Sessió informativa, aquest divendres, de la modificació puntual del planejament urbanístic NP-2
L'acte serà a les 12 hores, a la sala de plens de l'Ajuntament de Llívia
..La prova es va dur a terme a la Seu d’Urgell, el passat dissabte 26 d’abril
..2025-05-06 Torna el Casal d’estiu de Llívia
L’Ajuntament serà el responsable del servei, que s’oferirà a les fam&ia..
