Los beneficios recaudados de la comida en el lago de la Bollosa serán donados a la Fundación PKU y Otros Trastornos Metabólicos hereditarios, con el objetivo de contribuir al desarrollo de un biosensor que ayude en el control diario de estas enfermedades.
Hace unos meses, en el Telenotícies del fin de semana de TV3, se anunciaba el proyecto conjunto que están haciendo la Fundación PKU y otros trastornos metabólicos hereditarios, con la Universidad Autónoma de Barcelona y el Hospital Sant Joan de Déu. Estas entidades se han unido con el objetivo de desarrollar un biosensor, un medidor en sangre que será clave para el control de esta enfermedad en casa de los afectados. El coste del proyecto no es menor; 300.000 euros, y las familias se han volcado con todo tipo de iniciativas solidarias que permitan el éxito de este proyecto.
Este año, la fiesta de la Trashumancia de Llívia será más solidaria que nunca apoyando a la Fundación PKU y ATM en su línea de investigación.
La decisión viene motivada porque una joven vecina de Llívia está afectada por uno de los trastornos metabólicos que engloba la Fundación: el defecto del ciclo de la urea.
¿De qué estamos hablando?
Esta enfermedad es una alteración congénita del metabolismo causada por un fallo genético que provoca una metabolización insuficiente de las proteínas. Este proceso, que se lleva a cabo en el hígado, provoca en los enfermos afectados una necesidad de control diario en el ámbito domiciliario siguiendo una dieta estricta y toma de medicación, más las analíticas de sangre frecuentes por el control de los niveles en sangre del amonio —un neurotóxico que metabolizan deficientemente a los afectados por la enfermedad—.
No seguir la dieta marcada o cuadros víricos puntuales pueden provocar una descompensación en el enfermo, lo que debe identificarse rápidamente, actualmente, mediante analítica en el hospital. No hacerlo, puede provocar graves consecuencias desde una situación de coma, hasta daños cerebrales irreversibles o la muerte.
El proyecto del medidor será un elemento decisivo en el seguimiento de la enfermedad en casa, pudiendo efectuar mediciones en sangre sin necesidad de desplazarse al hospital. Además, contribuirá a extender a todo el territorio una prueba rápida para la detección de estas enfermedades que suelen presentarse en forma grave y con frecuencia se diagnostican con retraso por la poca prevalencia y las analíticas específicas que sólo se pueden realizar en 2 hospitales de toda Cataluña.
Desde la Fundación PKU se organizan distintos eventos para recaudar fondos que permitan salir adelante con el proyecto del medidor. El próximo de estos eventos tendrá lugar el 14 de mayo, con una carrera solidaria que se organiza en Sitges.
Enlaces de interés:
https://www.instagram.com/fundacionpku/?igshid=YmMyMTA2M2Y%3D
https://www.gofundme.com/f/proyecto-biosensor-ayuda-a-los-ninos-con-pku
Fotografía:
Reparto de la comida durante la barbacoa de la fiesta de la Transhumància, el año pasado, en la Bollosa. (Autor: Eva Alamo)
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